Trại phong Xuân Mai nằm ở sâu trong con đường nhỏ, xung quanh được bao bọc bởi cây cối xanh mát. Nơi đây được xem như là ngôi nhà cưu mang những mảnh đời bị lãng quên bởi xã hội. Giữa sự phát triển không ngừng của xã hội, họ là những nhân chứng của một thời kỳ mà căn bệnh phong từng đồng nghĩa với sự cô độc và bị lãng quên.
Trại phong Xuân Mai (nay là Bệnh viện Da liễu Xuân Mai) thuộc xã Đông Yên (Quốc Oai, Hà Nội), hiện có gần 50 bệnh nhân đang điều trị bệnh phong. Vi khuẩn phong (Mycobacterium leprae) đã ăn cụt chân, đầu ngón tay của những bệnh nhân, cướp đi cơ thể lành lặn của họ.
Trong quá khứ, bệnh phong từng cướp đi sinh mạng của rất nhiều người Việt Nam, trong đó có nhà thơ Hàn Mặc Tử. Căn bệnh này bị xem là vô phương cứu chữa và trở thành nỗi ám ảnh của cả xã hội. Nhiều người mắc phong còn phải đối diện với sự kỳ thị, xa lánh và đối xử hà khắc từ cộng đồng. Có những trường hợp bị xua đuổi, bỏ rơi, thậm chí phải chịu những hình thức ngược đãi như thả trôi sông, chôn sống hoặc đưa vào rừng.
Ngày nay, dấu vết của một thời kỳ đầy định kiến vẫn còn hiện hữu tại nhiều khu điều trị và làng phong trên cả nước, nơi nhiều bệnh nhân và người từng mắc bệnh phong đã gắn bó và cùng nhau sinh sống qua nhiều thế hệ.
Một chiếc chân giả của bệnh nhânBàn tay của một bệnh nhân mắc bệnh phong
Nhóm phóng viên dừng chân ở dãy nhà trọng điểm - khu vực điều trị bệnh nhân mắc bệnh nặng nhất, nơi đây chỉ còn lại 3 cụ già đang sinh sống. Bên trong mỗi căn phòng 5m2 là cuộc sống cô đơn, tủi cực của những con người này, ngày qua ngày làm bạn với bốn bức tường. Căn bệnh quái ác không chỉ ăn mòn về thể xác của họ mà còn gặm nhấm tinh thần suốt cả một cuộc đời.
Mỗi sáng, bà Sâm nghe tiếng gà gáy để xé lịch
Thời gian và ký ức của bà Sâm dường như cũng đã dừng lại từ ngày đôi mắt bà mất đi ánh sáng. Bà bỗng hỏi chúng tôi đã từng gặp Bác Hồ chưa, rồi bà lại kể về lần được nhìn thấy Người: khi Bác ngồi trên chiếc ô tô đi ngang qua phố Hàng Bông… như thể đó không phải là câu chuyện gần 60 năm về trước.
Bà Sâm không có chồng con hay một gia đình hoàn chỉnh. Duy chỉ có một người cháu trai họ hàng từng được bà bế bồng từ khi mới 18 tháng tuổi. Giờ người cháu trai ấy đã lập gia đình tại một thành phố khác. Nhưng cuộc sống mưu sinh vất vả cùng khoảng cách, anh Đông hiếm khi có dịp lên thăm bà Sâm. Dù vậy, mỗi khi nhắc đến, khuôn mặt người phụ nữ đã ngoài 90 tuổi vẫn ánh lên chút niềm vui hiếm hoi.
Khi được chúng tôi hỏi điều mong ước nhất lúc này, bà Sâm ngồi lặng khá lâu, không rõ bà đang suy nghĩ hay vì đôi tai đã quá nặng nên chưa nghe hết câu hỏi. Một lúc sau, bà mới chậm rãi cất tiếng: “Tôi chỉ muốn gọi điện cho cháu Đông thôi!”
Thế nhưng khi chúng tôi ngỏ ý giúp bà gọi điện nói chuyện với anh Đông, bà lại nhất quyết từ chối. Bà nói rằng bà sợ làm phiền khi cháu đang làm việc và hơn cả là sợ tiếng chuông cứ vang lên mà không có ai trả lời.
“Nó ở công ty, người ta không cho dùng điện thoại vô tuyến. Bận lắm.” Bà nói nhỏ, như đang tự giải thích với chính mình. “Tai tôi nặng lắm, không nghe thấy gì, các chị giúp tôi bảo nó bớt chút thời gian lên thăm bà...”
Bà Sâm luôn hướng người về phía cửa sổ để nghe tiếng chân trên hành lang
“
Đôi mắt của bà Sâm đã mù từ lâu, không còn nhìn thấy người khác nhưng mỗi khi nghe tiếng động ngoài hành lang, bà vẫn khẽ quay đầu về phía cửa, chờ đợi giọng nói quen thuộc của cháu Đông.
Đó là những gì Bà Đinh Thị Nghị nói với chúng tôi khi được hỏi về mong muốn hiện tại. Bà Nghị nay đã 90 tuổi, không chồng, không con cái, cũng chẳng còn người thân nào bên cạnh. Trong căn phòng bệnh đơn sơ, chiếc giường bên cạnh từng có một bệnh nhân khác nằm. Nhưng rồi người bạn ấy đã được con cháu đón về chăm sóc tuổi già. Từ đó, chỉ còn lại bà Nghị.
Công việc đầu tiên của bà Nghị vào mỗi buổi sáng là tự bó phần chân bị cụt
Bà chưa từng lập gia đình. Khi được hỏi vì sao, bà chỉ cười nhẹ: “Bệnh như này thì lấy đâu ra chồng con”. Cả cuộc đời bà chưa từng có một mái ấm đúng nghĩa.
Nhà nước cho bà một mái nhà che nắng mưa. Những người trong cùng khu trại trở thành bờ vai để nương tựa qua ngày. Cuộc đời của bà đã trôi qua như thế.
Khi được chúng tôi hỏi về những mong muốn của bản thân, không gian bỗng rơi vào im lặng. Sau vài giây ngập ngừng, bà Nghị nói:
“
Tôi chỉ mong chóng chết thôi. Cả đời tôi cũng qua rồi. Giờ già yếu chẳng mong mỏi gì nữa. Chết đi cho nó khỏi khổ, sống thế này khổ sở lắm
Cũng là những năm tháng cuối đời trong trại phong. Có người chờ được gặp người thân. Còn bà Nghị chỉ chờ ngày được chết.
Giữa cái nắng đỉnh điểm của trưa hè, ngoài hành lang phòng bệnh, bà Nghị ngồi bên chậu nước, rửa chiếc bát ăn cơm vừa dùng. Dáng người bà nhỏ bé cùng tư thế ngồi chông chênh vì bị cụt chân.
Chiếc bát liên tục trượt khỏi đôi bàn tay đã bị ăn mòn gần hết các ngón. Bà Nghị vẫn lặng lẽ nhặt lên rửa tiếp, như cách bà vẫn gắng gượng sống sau ngần ấy năm bệnh tật và cô đơn.
Trong số những người già còn ở lại trại phong Xuân Mai hôm nay, bà Thơ được xem là người có cuộc sống đủ đầy hơn nhiều người khác.
Giống như nhiều bệnh nhân cùng thế hệ, bà lớn lên trong thời kỳ mà căn bệnh phong không chỉ làm biến dạng cơ thể con người mà còn đẩy họ ra xa khỏi cuộc sống bình thường.
Chính sách ngày xưa không khuyến khích các cặp vợ chồng mắc bệnh phong sinh con, những người có con sẽ phải rời trại điều trị và tự xoay xở cuộc sống bên ngoài. Với những người mang trên mình di chứng bệnh tật và cơ thể khiếm khuyết, họ gần như không được xã hội đón nhận.
Tình trạng tay và chân của bà Thơ hiện tại
Rất may, ông bà sinh được hai người con khỏe mạnh và họ đã lập gia đình riêng. Bà Thơ và chồng tiếp tục nương tựa nhau trong trại phong. Thế nhưng người chồng của bà đã mất hơn 10 năm.
Ngay cả khi nằm nghỉ, bà Thơ vẫn luôn nhìn về bức tường treo ảnh gia đình
Bà Thơ cùng những tấm ảnh gia đình treo tường
Ở cái tuổi gần đất xa trời này, bà may mắn hơn nhiều người bạn “đồng môn” khi có sự quan tâm đồng hành của con cháu trong gia đình. Tuy nhiên, bà không muốn rời khỏi mái nhà chung này mà chỉ muốn tiếp tục được ở lại nơi đây cho đến khi sang thế giới bên kia với lý do không muốn trở thành gánh nặng cho con cháu.
Ánh nắng buổi sớm len qua ô cửa nhỏ rồi dừng lại trên những tấm ảnh trên bức tường bong tróc. Giữa một nơi từng chứng kiến biết bao cuộc đời dang dở vì bệnh tật và sự kỳ thị, người phụ nữ ngoài 80 tuổi vẫn còn có thể nhìn lên bức tường trước mặt và thấy một điều mà không phải ai cũng có được. Đó là “một gia đình”.
“
Theo các cán bộ y tế tại trại phong Xuân Mai, cách nhìn của xã hội đối với bệnh phong đã thay đổi rất nhiều trong những năm gần đây. Nếu trước kia, sự kỳ thị khiến nhiều bệnh nhân gần như bị tách biệt khỏi cộng đồng, thì ngày nay khoảng cách ấy đang dần được thu hẹp.
Bác sĩ Nguyễn Văn Quang - Cán bộ y tế tại đây, cho biết khoảng hơn 10 năm trước, rất ít người dám chủ động vào thăm các khu điều trị phong. Nhiều người khi đến vẫn mang tâm lý e ngại, đeo khẩu trang, hạn chế tiếp xúc trực tiếp với bệnh nhân hoặc không dám ngồi ăn uống, trò chuyện cùng họ, phải đứng cách xa hàng mét.
1
Thời kỳ Pháp thuộc (trước 1945)
Bức ảnh chụp cảnh khám bệnh phong ở Văn Môn những năm 1920-1929
Bệnh phong đã xuất hiện ở Việt Nam từ rất lâu nhưng không có tài liệu xác định chính xác thời điểm. Do chưa hiểu nguyên nhân gây bệnh, người dân thường coi đây là căn bệnh "khó chữa", dễ lây lan và đáng sợ. Khi y học phương Tây được đưa vào Việt Nam, việc điều trị bệnh phong bắt đầu có tổ chức hơn. Chính quyền và các tổ chức từ thiện thành lập các khu điều trị, trại phong để chăm sóc và cách ly người bệnh.
2
Giai đoạn 1945–1980
Một trong những cơ sở nổi tiếng là Trại phong Quy Hòa tại Bình Định, gắn liền với những năm cuối đời của nhà thơ Hàn Mặc Tử
Sau Cách mạng Tháng Tám và trong những năm chiến tranh, việc kiểm soát bệnh phong gặp nhiều khó khăn. Bệnh bùng phát dữ dội và đạt đỉnh điểm vào giai đoạn giữa thế kỷ 20, đặc biệt trong khoảng thời gian từ trước năm 1959 ở miền Bắc và đến năm 1976 tại miền Nam. Nhiều cơ sở điều trị chuyên biệt được hình thành hoặc mở rộng để tiếp nhận người bệnh từ nhiều địa phương.
3
Giai đoạn 1980 - đầu thế kỷ XXI
Căn bệnh thuộc "tứ chứng nan y" cuối cùng cũng được điều trị
Việt Nam triển khai rộng rãi liệu pháp đa hóa trị (MDT) theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới. Nhờ điều trị miễn phí và phát hiện sớm, số ca mắc mới giảm mạnh, nhiều bệnh nhân được chữa khỏi và hạn chế được di chứng tàn tật.
Tại Việt Nam hiện nay, bệnh phong đã đi từ nỗi ám ảnh và sự cô lập trong quá khứ đến giai đoạn có thể chữa khỏi bằng y học hiện đại. Và hiện tại, hành trình xóa bỏ định kiến đối với người từng mắc bệnh phong mới bắt đầu.
Bác sĩ Quang thăm khám cho các bệnh nhân định kỳ vào mỗi sáng
“
Để giảm bớt sự kỳ thị của cộng đồng, trại thường xuyên đón các đoàn thiện nguyện, các nhóm sinh viên, người trẻ đến thăm hỏi, động viên các cụ. Có những đoàn còn ở lại qua đêm để tổ chức hoạt động và sinh hoạt cùng bệnh nhân. Một số năm còn có nhóm sinh viên đến thực tập, giúp không khí trong đây vui vẻ hơn rất nhiều.
Bác sĩ Nguyễn Văn Quang
Hiện nay, các bệnh nhân phong đang sinh sống tại trại phong Xuân Mai được hưởng chính sách hỗ trợ dành cho người khuyết tật. Theo thông tin từ cán bộ phụ trách tại đây, mỗi bệnh nhân được nhận khoản trợ cấp khoảng 500.000 đồng mỗi tháng cùng các nhu yếu phẩm được cấp phát định kỳ dưới hình thức hiện vật.
Khẩu phần ăn bữa trưa tại trại phong Xuân Mai
Tuy nhiên, do đã thành lập từ rất lâu, cơ sở vật chất tại trại phong Xuân Mai đang gặp tình trạng xuống cấp trầm trọng, không đáp ứng được đời sống sinh hoạt của nhiều bệnh nhân.
Cơ sở vật chất xuống cấp tại trại phong Xuân MaiPhòng của một người bệnhKhu vực nấu ăn của bệnh nhânĐồ dùng vệ sinh cá nhân của một bệnh nhân
“
Bệnh phong đã có thuốc điều trị nhưng những người từng mang căn bệnh ấy dường như vẫn chưa thực sự được chữa lành khỏi những tổn thương của quá khứ. Khi xã hội dần quên đi nỗi ám ảnh về bệnh phong, cũng là lúc ít người còn nhớ đến những phận người đã từng sống trong sự kỳ thị và cách ly. Họ vẫn lặng lẽ tồn tại ở những vùng đất cũ, mang theo ký ức của một thời bị xã hội lãng quên.
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.png)
.jpg)
.png)
.jpg)
