“Tôi gần như đã không còn hy vọng…”
PV: Cuộc chiến với căn bệnh quái ác này đã diễn ra từ bao giờ?
Anh Trần Quốc Hiệp: Tôi khi mới sinh ra vẫn là người bình thường. Cho đến thời điểm khoảng 7 tháng tuổi, tôi bị sốt li bì không rõ nguyên do. Tôi đỡ bệnh sau 1 tuần uống thuốc hạ sốt, tuy nhiên sau khi thuốc hết tác dụng, cơn sốt lại tái phát và cứ thế kéo dài trong 1 tuần. Khi thấy tình trạng không được cải thiện, bố mẹ quyết định đưa tôi đến bệnh viện để kiểm tra. Bác sĩ kết luận tôi mắc chứng bệnh viêm não Nhật Bản, từ đó để lại di chứng bại não như hiện tại. Ngày ấy ngành Y học chưa có một phương pháp nào để phòng ngừa cũng như chữa trị được. Qua rất nhiều năm chạy chữa, điều trị bằng các phương pháp khác nhau bệnh vẫn không khỏi. Mãi sau này khi đã có nhận thức, tôi mới biết rằng mình sẽ phải đối mặt với căn bệnh này cả cuộc đời.
PV: Căn bệnh này ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống, sinh hoạt và tinh thần của anh?
Anh Trần Quốc Hiệp: Có 2 điểm mà tôi gặp khó khăn nhất. Thứ nhất là về thể chất. Gần như là toàn bộ những việc sinh hoạt cá nhân, tôi đều phải có người trợ giúp, di chuyển thì đi bằng xe lăn. Thứ hai là vấn đề về tâm lý. Biết rằng mình không có được thể trạng bình thường như những người khác, tâm lý tôi rất nặng nề. Tôi mất mười mấy năm chỉ quanh quẩn trong nhà, không có nhiều cơ hội để ra ngoài xã hội.
PV: Đâu là khoảnh khắc mà anh nghĩ rằng khó vượt qua nhất trong hành trình trưởng thành của mình?
Anh Trần Quốc Hiệp: Lúc tôi hơn 10 tuổi, tôi lại gặp một trận sốt khác nữa, nó khiến tôi như tái phát bệnh. Thời gian đó tôi gần như tuyệt vọng. Bệnh của tôi rất đặc biệt. Lúc ấy tôi không thể ngồi, thậm chí nằm cũng không thể nằm thẳng. Toàn bộ tay chân co cứng, cơ thể gập lại 90 độ, không thể ăn uống. Gần như tôi không thể làm gì khác ngoài nằm một chỗ suốt 2 - 3 tháng. Cũng có nhiều người xung quanh, hàng xóm ái ngại hỏi bố mẹ tôi rằng liệu có qua khỏi được không. Lúc ấy tôi gần như đã không còn hy vọng, gần như xác định rằng mình sẽ sống như vậy mãi về sau.
May mắn là sau đó có người họ hàng giới thiệu cho tôi đến khám và điều trị tại khoa thần kinh của bệnh viện Bạch Mai bây giờ. Qua 3 ngày tiêm thuốc, bệnh đã có dấu hiệu cải thiện. Tuy nhiên tôi vẫn phải dùng thuốc tê liên tục theo chỉ định của bác sĩ để ngăn bệnh tái phát, bởi nếu để bệnh tái phát sẽ khó khắc phục hơn trước nhiều.
“Quan trọng là cần suy nghĩ tích cực, tôi thấy mình không cô đơn.”
PV: Điều gì đã giúp anh vượt qua những khó khăn và nỗi thất vọng trên hành trình trưởng thành của bản thân?
Anh Trần Quốc Hiệp: Cơ duyên đến năm tôi 23 tuổi, tình cờ có một người bạn của mẹ tôi đang công tác tại Hội Người khuyết tật quận Hoàng Mai giới thiệu tôi tham gia vào hội. Kể từ khi tham gia, tôi bắt đầu gặp gỡ thêm nhiều người đồng cảnh ngộ. Tôi nhận ra mình không cô đơn. Thậm chí, có những người bất hạnh hơn tôi nhưng các bạn vẫn mang động lực sống mạnh mẽ.
Ở hội, tôi tham gia vào những hoạt động tập huấn kỹ năng, chia sẻ kinh nghiệm hỗ trợ tâm lý cho những bạn khác, từ đó tôi tự tin hơn. Đến bây giờ tôi đã có thể hòa nhập khá tốt vào trong các hoạt động xã hội.
PV: Bên cạnh cơ duyên được tham gia vào Hội thì điều gì đối với bản thân anh là quan trọng nhất, giúp anh trở thành con người như hiện tại?
Anh Trần Quốc Hiệp: Quan trọng là cần thay đổi tư duy và cần có suy nghĩ tích cực hơn. Tuy rằng mình đã kém may mắn như vậy, nhưng mỗi người đều có những khả năng và giá trị riêng. Cần cố gắng nỗ lực, tập trung vào những điểm mạnh mà mình chưa khai phá ra, sử dụng những khả năng ấy để đóng góp lại cho cộng đồng, cho xã hội.
PV: Theo tôi được biết, hiện tại anh đang là một thành viên của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam - CPFAV. Không biết cơ duyên nào giúp anh biết và tham gia tổ chức?
Anh Trần Quốc Hiệp: Hiện tại tôi đang là thành viên của CLB Người trưởng thành sống chung với bại não, trực thuộc Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam - CPFAV.
Năm 2017 CLB mới chỉ là nhóm người CP (bại não) rất nhỏ, chỉ gồm 7 thành viên, gọi tên là nhóm CP Hà Nội. Đến năm 2020, trong một buổi gặp mặt kỷ niệm Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về chứng CP, nhóm chúng tôi có cơ duyên gặp chị Đinh Thị Lan Anh (Chủ tịch Hội Gia đình trẻ em và người bại não). Khi đó nhóm CP Hà Nội bắt đầu tham gia vào các hoạt động và chính thức trở thành đơn vị trực thuộc của Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam - CPFAV . Hiện tại tôi đang là Ủy viên ban chủ nhiệm CLB, phụ trách mảng thông tin thành viên.
“Tôi từng mặc cảm với tình yêu, đó là trước khi gặp Vân.”
PV: Trước khi gặp được tình yêu của cuộc đời mình (chị Lê Thị Vân, 24 tuổi), anh đã từng nghĩ rằng mình sẽ khó tìm thấy một tình yêu trọn vẹn không?
Anh Trần Quốc Hiệp: Có chứ, không chỉ riêng mình tôi mà tất cả các bạn mắc chứng CP đều gặp khó khăn trong việc tìm được tình yêu. Trong các buổi định hướng, đa số các bạn đều chia sẻ với tôi rằng họ mong muốn tìm được người cùng đồng hành. Nhưng hiện tại, các bạn đều tự ti, mặc cảm và không có nhiều cơ hội tiếp xúc với xã hội, thành ra bị hạn chế trong việc xây dựng mối quan hệ. Tôi cũng không nằm ngoài suy nghĩ ấy trước khi tôi gặp Vân - bạn gái tôi.
Trước đó tôi được giới thiệu cho một vài người để cùng lập gia đình. Tuy nhiên do nhiều lý do khác nhau, hơn hết là do tâm lý và thể chất, cuối cùng các mối quan hệ đó đều không thành công. Nhiều khi tôi rất buồn vì sự hạn chế của mình đã ngăn cản mình tìm được hạnh phúc mình mong muốn.
PV: Gia đình và bạn bè phản ứng ra sao khi biết hai anh chị đến với nhau?
Anh Trần Quốc Hiệp: Việc không ủng hộ nó là điều hiển nhiên. Bất kể người cha, người mẹ nào cũng đều muốn con mình tìm được một người bạn đời phù hợp, một người mà có thể hỗ trợ con mình cả về tinh thần và thể chất. Tôi - một người khuyết tật nặng, mọi sinh hoạt đều cần có sự trợ giúp và Vân - người mà mắt không thể nhìn, khi biết chúng tôi quen nhau, cả hai bên gia đình ngay lập tức phản đối kịch liệt.
PV: Làm thế nào anh có thể thuyết phục gia đình ủng hộ tình yêu này?
Anh Trần Quốc Hiệp: Hai đứa đã khó khăn như thế này rồi, lại gặp phải sự phản đối từ gia đình nên tôi rất buồn. Tuy nhiên bạn bè tôi đã tích cực động viên tôi cần phải nỗ lực hơn, có việc làm, có thu nhập và thể hiện được khả năng, chứng minh cho mọi người biết tôi có thể tự chủ trong cuộc sống. Được Chủ tịch CPFAV hỗ trợ, hai đứa đã mở được “Tổ chim cúc cu” - một cửa hàng online nhỏ bán đặc sản ba miền và cố gắng tích lũy kinh nghiệm để phát triển dần lên. Khi có được những thành quả như vậy thì cuối cùng hai bên gia đình đã ủng hộ hơn rất nhiều.
PV: Anh có thể chia sẻ về những dự định của mình trong tương lai được không?
Anh Trần Quốc Hiệp: Dự định hiện tại của tôi là cố gắng hơn nữa để phát triển cửa hàng nhỏ “Tổ chim cúc cu” được nhiều người biết đến và ủng hộ hơn. Khi có thu nhập và cuộc sống ổn định hơn, tôi và Vân sẽ chính thức đến với nhau. Bên cạnh việc bán hàng online, tôi cũng vẫn sẽ tham gia những hoạt động cộng đồng. Bản thân tôi cũng khá may mắn khi là một trong những người tiên phong tham gia xây dựng CLB. Vì vậy tôi cảm thấy mình cần phải có trách nghiệm đối với các thành viên trong cộng đồng người bại não nhiều hơn nữa.
PV: Anh có thể gửi đến những người đồng cảnh ngộ một thông điệp giúp họ có thêm động lực sống và cống hiến?
Anh Trần Quốc Hiệp: Hãy luôn luôn suy nghĩ tích cực, tự tin và tin tưởng vào những giá trị của bản thân mình, rồi các bạn sẽ thành công.
PV: Cảm ơn anh vì câu chuyện truyền cảm hứng. Chúc anh và gia đình luôn dồi dào sức khỏe, gặp nhiều may mắn và thành công trong cuộc sống.
Thực hiện: Khánh Linh - Bảo Long
